ENTREVISTA COM DEPUTADO ESTADUAL JOÃO CARAMEZ:
ASSOCIAÇÃO (ULISSES BATISTA): O QUE LEVOU O SR. A SE PREOCUPAR COM OS PORTADORES DE VITILIGO ?
DEPUTADO CARAMEZ: AO LONGO DESTE MANDATO, TIVE CONTATO COM DIVERSAS PESSOAS COM ESTA ENFERMIDADE. ACOMPANHEI ALGUNS PORTADORES E PERCEBI QUE HÁ MUITA DIFICULDADE PARA RECEBER O TRATAMENTO ADEQUADO. HÁ QUEM DIGA SER PROBLEMA ESTÉTICO, MAS NÃO É. CONSTA, INCLUSIVE, NA LISTA DE DOENÇAS RELACIONADAS AO TRABALHO, A SER ADOTADA COMO REFERÊNCIA DOS AGRAVOS ORIGINADOS NO PROCESSO DE TRABALHO NO SUS - Portaria nº 1339/GM de 18/11/1999.
ASSOCIAÇÃO (ULISSES BATISTA): EXISTE A POSSIBILIDADE DE CRIAR UM PROJETO DE LEI PARA O VITILIGO AOS MOLDES DO QUE O SENHOR CRIOU PARA A PSORÍASE?
DEPUTADO CARAMEZ : SE HOUVER UMA SUGESTÃO DE DATA SIGNIFICATIVA, NA QUAL POSSAMOS NOS BASEAR PARA CRIAR O DIA ESTADUAL DOS PORTADORES DE VITILIGO, VAMOS FAZER SIM, ATÉ PORQUE ESTA É UMA FORMA DE CHAMAR A ATENÇÃO DOS PODERES PÚBLICOS E DA SOCIEDADE PARA OS PROBLEMAS ENFRENTADOS. ABRAÇAMOS A LUTA DA ASSOCIAÇÃO FLUIDO VITAL E VAMOS FAZER TUDO O QUE ESTIVER AO NOSSO ALCANCE PARA CONTRIBUIR COM OS OBJETIVOS DA ENTIDADE E COM A MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA DOS PORTADORES DE VITILIGO.
ASSOCIAÇÃO (ULISSES BATISTA): QUAIS PROJETOS O SENHOR PODE REALIZAR EM PROL DOS NOSSOS ASSOCIADOS?
DEPUTADO CARAMEZ : ALÉM DESTE QUE ACABAMOS DE MENCIONAR, VAMOS PROPOR À SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE QUE ESTUDE A POSSIBILIDADE DE FIRMAR UM TERMO DE COOPERAÇÃO TÉCNICA COM A ASSOCIAÇÃO FLUIDO VITAL, PARA ESTENDER O TRATAMENTO OFERECIDO PELA ENTIDADE PARA UM NÚMERO MAIOR DE PESSOAS.
ASSOCIAÇÃO (ULISSES BATISTA): É POSSIVEL RECONHECER A ASSOCIAÇÃO COMO DE UTILIDADE PÚBLICA ESTADUAL?
DEPUTADO CARAMEZ : HÁ UMA SÉRIE DE REQUISITOS LEGAIS PARA QUE UMA ENTIDADE POSSA SER DECLARADA DE UTILIDADE PÚBLICA. POR ISSO SÓ ESTAMOS AGUARDANDO QUE NOS SEJAM ENCAMINHADOS OS DOCUMENTOS SOLICITADOS PARA QUE POSSAMOS FORMALIZAR O PROJETO DE LEI.
ASSOCIAÇÃO (ULISSES BATISTA): O QUE O SENHOR CONSIDERA IMPORTANTE PARA O FUTURO DOS PACIENTES?
DEPUTADO CARAMEZ : TENHO CONVICÇÃO DE QUE A MELHORA DA QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES PASSA POR UM BOM ATENDIMENTO E PELA REALIZAÇÃO DE PESQUISAS QUE POSSIBILITEM FORMAS DE DIAGNÓSTICO E DE TRATAMENTO MAIS EFICAZES, COMO TEM SIDO FEITO PELA ASSOCIAÇÃO FLUIDO VITAL.
ASSOCIAÇÃO (ULISSES BATISTA): UM RECADO PARA OS PACIENTES.
DEPUTADO CARAMEZ : DEVIDO AO ASPECTO DA PELE, CAUSADO PELO VITILIGO OU PELA PSORÍASE, HÁ UMA PREOCUPAÇÃO DAS PESSOAS EM GERAL DE QUE A DOENÇA POSSA SER CONTAGIOSA. ESSA FALSA IDÉIA QUE CAUSA AINDA MAIORES TRANSTORNOS AOS SEUS PORTADORES PRECISA SER RADICALMENTE COMBATIDA. POR ISSO VAMOS SOMAR ESFORÇOS PARA QUE CADA DIA MAIS SE AMPLIEM OS CONHECIMENTOS SOBRE ESSAS DOENÇAS E A CONSCIENTIZAÇÃO DA SOCIEDADE PARA QUE NÃO HAJA MAIS QUALQUER FORMA DE PRECONCEITO.
PROJETO DE LEI Nº 461, DE 2010
Dispõe sobre a criação do "Programa Estadual de Apoio e Tratamento aos Portadores de Psoríase", e dá outras providências.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º - Fica criado o “Programa Estadual de Apoio e Tratamento aos Portadores de Psoríase”, nos termos do que dispõe a presente lei.
Artigo 2º - O Programa que trata o caput do artigo anterior, de caráter permanente, tem por objetivo a criação, o desenvolvimento e a execução de políticas públicas, dirigidas principalmente à população portadora de psoríase, com o fim de lhes assegurar melhores condições de vida.
Artigo 3º - O Programa Estadual de Apoio e Tratamento aos Portadores de Psoríase tem como diretrizes:
I – Desenvolver ações fundamentais no apoio e tratamento contínuo das pessoas portadoras de psoríase no Estado de São Paulo, de acordo com as políticas definidas pela Secretaria Estadual de Saúde;
II – Assistir a pessoa acometida de psoríase, com amparo médico, psicológico e social;
III – Estimular, por meio de campanhas anuais, a realização de exames especializados na detecção da psoríase;
IV - Realizar campanha institucional nos meios de comunicação, com mensagens sobre o que é a Psoríase e suas formas de tratamento;
V – Apoiar o desenvolvimento científico e tecnológico voltado para o tratamento, o controle e os problemas relacionados à Psoríase, assim como a formação permanente dos trabalhadores da rede pública de saúde.
Artigo 4º - O Estado no âmbito de suas competências promoverá Ações e Procedimentos para o pronto atendimento às pessoas portadoras de psoríase, bem como o acesso ao diagnóstico da Psoríase e efetivo tratamento da doença.
Parágrafo único – As Ações programáticas referentes à promoção e tratamento da Psoríase poderão ter a participação de entidades do setor; de especialistas; bem como, de representantes de associações de portadores de Psoríase.
Artigo 5º - O Poder Executivo efetuará parcerias, mediante convênios, com entidades públicas municipal ou particulares, para o melhor desenvolvimento da atividade para o tratamento da doença, observados os ditames que dispõe a Lei Federal 8.080 de 19 de setembro de 1990.
Artigo 6º - O Estado, implementará estudos e pesquisas com o intuito de fornecer a medicação necessária ao tratamento de psoríase, desde medicação de uso sistêmico, uso tópico e tratamento fototerápico.
Artigo 7º - O Poder executivo regulamentará esta lei no prazo de 90 (noventa) dias, a contar da data de sua publicação
Artigo 8º - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias, suplementadas, se necessário.
Artigo 9º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
